У пациентов в терминальной стадии заболевания могут наблюдаться различные клинические симптомы и их сочетания, которые требуют сложных лечебных мероприятий, процедур и манипуляций в рутинном режиме. Для этого необходим высококвалифицированный и опытный медицинский персонал. Для качественного ухода за больными в последний период их жизни важно сконцентрироваться на четырех составляющих любого тяжелого недуга:
(1) физикальных симптомах;
(2) когнитивной или психологической симптоматике;
(3) социальном аспекте — общении с близкими, решении насущных и, возможно, экономических проблем;
(4) удовлетворении экзистенциальных или духовных потребностей.

Паллиативная помощь предусматривает также поддержку семьи больного, включая психологическую подготовку к тяжелой утрате. Общий статус больного и его социальные потребности оценивают для каждой из четырех составляющих. Задача паллиативной помощи — в контакте с пациентом и его семьей узнать и решить проблемы, связанные с тяжелой болезнью. При этом врачи отвечают за техническое выполнение всех необходимых манипуляций, процедур и их координацию.

Для оказания качественной помощи врачебная команда должна быть междисциплинарной и тесно взаимодействовать с семьей пациента. Важно помнить, что упущения в оказании помощи хотя бы в одном из четырех направлений лишают человека шанса на спокойную смерть, и только работа скоординированной по всем направлениям и хорошо подготовленной междисциплинарной команды может обеспечить обреченному пациенту достойный и спокойный уход из жизни.

I. Общая оценка больного. Клиническое обследование пациентов должно включать специфические опросники, выявляющие причины страданий и их интенсивность. Для этих целей хорошо подходят стандартизированные клинические опросники, например Memorial Symptom Assessment Scale. При их использовании можно не сомневаться в полноценности выполненного обследования. У умирающих больных, для которых цель помощи — улучшение качества последнего этапа жизни, важно, чтобы само клиническое обследование не вызывало страдания.

Врач должен уметь вовремя оценить ситуацию и при необходимости изменить план обследования.

В отношении социальных потребностей пациенту необходима финансовая поддержка, помощь близких, забота и доступность медицинской помощи. Этот аспект помогут оцепить следующие вопросы: «Как часто рядом с вами бывает тот, кто вам близок? Насколько вы нуждаетесь е помощи при приеме пищи или передвижении? Трудно ли вам получить необходимую медицинскую помощь?». В сфере духовных потребностей у пациента необходимо устранить стресс, добиваться ощущения состояния эмоционального и духовного покоя, чувства разрешенности вопросов.

Оцепить эти потребности поможет вопрос: «Насколько сложно вам определять цель в жизни с момента начала болезни?». Спрашивая о восприятии пациентом эффективности оказываемой ему помощи, полезны такого рода вопросы: «Насколько, по вашему мнению, ваши врачи и медицинские сестры уважают вас?

Ясна для вас информация о прогнозе вашего заболевания? Насколько, по вашим ощущениям, оказываемая вам медицинская помощь соответствует вашим запросам?». Если при обсуждении какого-либо аспекта больной волнуется, то для более глубокого анализа ситуации необходимы дополнительные вопросы.

II. Общение. Общение в медицине может быть столь же эффективным, как любое ипвазивпое вмешательство. В то же время ряд исследований пациентов с прогрессирующей СН свидетельствуют о недооценке этого фактора и недостаточном общении персонала С пациентом и его семьей.

В сравнении с онкологическими пациентами больные с сердечной недостаточностью (СН) менее информированы о своем состоянии и хуже ориентированы в плане прогноза своего заболевания, отчасти вследствие менее определенной причины заболевания, а также оттого, что менее вовлечены в процесс принятия решений. Концентрация усилий на коррекции гемодинамики и других симптомах превалирует над общением с больным и информированием его о прогнозах и особенностях оказываемой помощи.

Между тем, недостаток информированности больного имеет отрицательные последствия, в то время как качественное общение с пациентом помогает ему преодолевать трудности. Во взаимоотношениях врача с больным важны как подача информации, так и ее восприятие; и то и другое лежит в зоне ответственности врача. Врач должен помогать больному и его семье воспринимать сложную информацию, представляя ее в максимально доступном виде.

Buckman R. разработал семиступенчатую систему обмена важной информацией между врачом и пациентом:
(1) проведение психологической и физической подготовки;
(2) беседу нужно проводить в тихой комнате, в удобных креслах лицом к лицу с пациентом, вооружившись бумагой и ручкой для более детальной визуализации информации;
(3) начинать разговор следует с того, о чем хотели бы узнать пациент и его родственники;
(4) необходимо спросить, насколько они готовы к получению новой информации и как много они хотят узнать;
(5) давать новую информацию нужно в объеме с учетом предпочтений пациента и его близких;
(6) необходимо учитывать возможное эмоциональное реагирование;
(7) запланировать последующие действия по уходу за пациентом, включая несколько первых конкретных шагов.

III. Прогноз. Среди пациентов с одинаково плохим прогнозом онкологические больные в 75% случаев знают, что скоро умрут, в то же время среди больных с патологией сердца подобное утверждают 54%. Можно выделить 4 основных фактора, заставляющих скрывать информацию о плохом прогнозе при оказании паллиативной помощи: диссонанс между ожиданием смерти самим пациентом и прогнозом заболевания в терминальной стадии; рост числа сердечно-сосудистых препаратов и инструментальных методов лечения в кардиологии, продлевающих жизнь; трудность определения точного прогноза у каждого конкретного пациента; надежда на лучшее.

При оценке прогноза врачи в первую очередь должны полагаться на популяциоппые статистические данные и только потом на индивидуальные факторы. Эти данные необходимо обсудить с пациентом и его семьей в рамках проводимой паллиативной помощи, что позволит семье не только следовать плану по уходу за большим, по также вовремя обеспечить психологические, социальные и духовные потребности, которые особенно важны для умирающего человека.

Другими словами, врачу сразу после постановки диагноза следует обсудить прогноз заболевания на основе популяционных статистических результатов и предложить план мероприятий по уходу в рамках общей оценки состояния больного и сложившейся ситуации. Эти мероприятия должны быть начаты не ранее чем за 6 мес до прогнозируемой смерчи пациента. При обсуждении прогноза можно использовать фразы: «Людей, находящихся в состоянии, подобном вашему, в нашей стране довольно много.

Из них 50% проживет > 6 мес, а остальные могут умереть в течение 6 мес (или любой другой отрезок времени, подходящий на момент разговора)». Продолжайте такими фразами: «Мы надеемся на лучшее, но готовимся к худшему, чтобы беда не застала врасплох, а вы прожили оставленное вам время наилучшим образом». И далее: «У многих людей есть какие-то особые вещи, которые они хотели бы завершить на этой стадии своей жизни — проекты, путешествия, урегулирование личных отношений с другими людьми.

Я предлагаю вам обдумать, что для вас особенно важно, чтобы сделать все необходимое с медицинской точки зрения для решения ваших задач». Для пациентов с проблемами сердечно-сосудистой системы особенно полезно подчеркнуть следующее: «Хорошая новость заключается в том, что мы ожидаем улучшение вашего самочувствия. Пациенты с ССЗ часто минуют продолжительные стадии недееспособности и страдания, как это бывает у пациентов с другими диагнозами. Обратная сторона этого заключается в том, что пациенты либо недооценивают своего состояния, либо живут в постоянном страхе ВС.

Подготовка, о которой мы сейчас упоминали, позволит избежать и того, и другого. Так что давайте оставим дискуссию о ваших приоритетах в получаемой помощи открытой».

IV. Последовательная оценка задач паллиативной помощи. При ведении тяжелобольного задач, которые требуют решения, много: лечение различных специфических симптомов и состояний, замедление течения неизлечимого недуга, адаптация к прогрессирующей немощности без отрыва от семьи, достижение эмоционального покоя, вплоть до того, чтобы умереть любимым своими близкими и оставить о себе добрые воспоминания, даже будучи тяжелобольным.

Задачи по уходу могут быть решены в рамках семиступенчатой системы:
(1) убедиться, что информация полностью (насколько это возможно) и адекватно усвоена нсеми заинтересованными сторонами;
(2) выяснить, на что надеются пациент и его семья;
(3) обсудить все возможное и необходимое с пациентом и его семьей; предложить и летально проговорить выполнение дополнительных мер, которые имели бы смысл;
(4) без тени сомнения возражать пациенту и его семье, если их ожидания далеки от реальности;
(5) создать план, объясняющий, что должно быть сделано для решения реалистичных задач;
(6) следовать составленному плану;
(7) план периодически просматривать и обновлять, каждый пройденный пункт плана по уходу необходимо показывать пациенту и его семье.

В том случае, если пациент и его родственники пытаются решить нереальные задачи, объясните, что необходимо быть готовым к неблагоприятному развитию событий.

V. Планирование паллиативной помощи. В идеале планировать оказание паллиативной помощи необходимо заранее, до наступления терминальной стадии болезни, пока пациент в состоянии принимать решения, связанные со своим здоровьем. Несмотря на то что 80% американцев заинтересованы в планировании паллиативной помощи, лишь 20% делают это заранее.

Подобное соотношение имеет место и среди тех, кто непосредственно осуществляет паллиативный уход. Хороший первый шаг — начинать осуществлять план оказания помощи вместе.

Планирование персонального паллиативного ухода дает специалисту возможность частично переложить необходимость критичного и осознанного выбора на пациента и позволяет правдиво и в полном объеме рассказать о планируемых мероприятиях и действиях. С накоплением опыта дискуссия о заблаговременном планировании паллиативной помощи теряет свою актуальность.

Эффективное планирование оказания паллиативной помощи состоит из следующих шагов:
(1) ознакомительная беседа;
(2) построение дискуссии;
(3) обзорный план того, что больной должен обсудить со своей семьей;
(4) документирование плана;
(5) периодическое изменение плана;
(6) контролирование выполнения плана.

Подобные обсуждения должны стать обычными для всех пациентов, т.е. своего рода аналогом страхования или планирования ипотечного займа. При этом построение дискуссии (шаг 2) должно быть хорошо освоенным навыком. Следует обсудить несколько сценариев развития ситуации. Часто бывает полезным начать обсуждение со сценария с заранее известным состоянием и с учетом характерных особенностей пациента (например, лабильного вегетативного статуса).

Далее следует обсудить другие сценарии и по возможности позволить пациенту вовлечь в дискуссию его семью. При следующей встрече проверить план оказания помощи и ликвидировать имеющиеся медицинские, логические и др. нестыковки. После подписания документа пациентом и его представителем план должен быть вложен в медицинскую карту больного, а его копии предоставлены всем заинтересованным сторонам — родственникам больного и медучреждению, на которое возлагается обязанность по уходу за больным. Поскольку состояние больного может меняться, в документ периодически или после различных эпизодов либо в результате приобретенного опыта могут вноситься корректировки.

VI. Виды нормативных документов по паллиативной помощи. Существуют два основных вида документов, посвященных планированию оказания паллиативной помощи. Первый — инструкции, описывающие варианты решений при оказании паллиативной помощи. Некоторые из них достаточно специфичны и включают детализацию сценариев по уходу и медицинским манипуляциям.

Подобные документы бывают общетиповыми и специальными для таких нозологии, как ВИЧ или рак, некоторые документы переведены на различные языки. В общетиповых инструкциях могут быть перечислены общие положения либо описаны причины, за которыми могут следовать те или иные решения. Предпочтительными являются документы, содержащие и инструкции по уходу за пациентом, и индивидуальные решения. В директиве должно быть четко указано, что является главенствующим в принятии решения — предпочтения самого пациента или мнение представителя в том случае, если они противоречат друг другу.

Вторым видом документов по оказанию паллиативной помощи в США является Свод законов (2003), посвященных волеизъявлению пациента о продлении его жизни и правам его представителей при оказании паллиативного ухода. В соответствии с U.S. Supreme Court у пациента есть конституционное право прекратить или заранее отказаться от манипуляций по жизнеобеспечению; при недееспособности пациента это право за ним сохраняется, если это пожелание было выражено им заранее.

Существуют некоторые различия в этих законах между штатами, по они не существенны, т.к. основные положения определяются конституционными правами граждан США. Свод законов объединяет государственные законодательные положения по этой теме, их основная задача — уберечь врача от неправовых действий.

Оба типа документов легальны, первые регулируются государственным законом или законом штата, вторые — конституцией либо соответствуют общепринятым нормам.

- Читать "Варианты оказываемой паллиативной помощи неизлечимо больным"

1. Определение целей, задач паллиативной помощи и оценка больного
2. Варианты оказываемой паллиативной помощи неизлечимо больным
3. Прекращение лечения и жизнеобеспечения неизлечимо больного сердечно-сосудистыми заболеванием
4. Хосписы и службы оказания паллиативной помощи неизлечимо больному
5. Анатомия синусового узла и его гистология